Nuoriherra täytti marraskuun alussa 2 vuotta. Kampurajalan hoidon näkökulmasta tämä tarkoittaa sitä, että hoito on puolivälissä, kun kerran 4-vuotiaana kengistä luovutaan.
Aika on mennyt nopeasti, luultavasti toinenkin puolikas on pian eletty.
Aika hauskaa!
lauantai 10. marraskuuta 2012
maanantai 1. lokakuuta 2012
Vammaistuen hylätty jatkohakemus
Kelalta tuli siis kielteinen päätös koskien vammaistuen jatkamista. Hain vammaistuelle jatkoaikaa, sillä sitä oli myönnetty vain siihen saakka kun poika täyttää kaksi vuotta. Tankokenkiä pidetään pidetään kuitenkin 4-vuotiaaksi saakka.
Ihanaa, että lapsi on terve. Olin silti yllättynyt tästä päätöksestä; meillä kun asiat ei loppuviimein ole käytännösä juurikaan muuttuneet!
"Lapselle on aikaisemmalla päätöksellä myönnetty perusvammaistuki 30.11.2012 saakka kampurajalkojen aiheuttaman hoidollisen rasitteen perusteella.
Kampurajalkahoito jatkuu noin neljävuotiaaksi saakka, mutta hoito toteutetaan pääosin yöaikana ja päiväunilla, joten hoidollinen rasite ei oikeuta enää vammaistukeen.
Perusvammaistuki voidaan myöntää lapselle, jonka sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa, vähintään viikottaista rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen."
Ihanaa, että lapsi on terve. Olin silti yllättynyt tästä päätöksestä; meillä kun asiat ei loppuviimein ole käytännösä juurikaan muuttuneet!
keskiviikko 29. elokuuta 2012
Kampurajalkaisia keskosia?
Olen koittanut löytää muita kampurajalkaisia ja ennenaikaisesti syntyneitä lapsia. Esikoiseni, blogini tähti, syntyi raskausviikolla 30.
Onko kenelläkään tiedossa muita kampurajalkaisia keskosia?
Fysioterapeutti ei tiedä, lääkärit eivät ainakaan ole sanoneet tietävänsä tällaista yhdistelmälasta.
Itseäni kiinnostaisi tietää kampurajalkaisten keskosten kehityksestä.
Jos tiedät, "omistat", tai olet kuullut tällaisesta, kertoisitko minulle!
sunnuntai 29. heinäkuuta 2012
Uudet kengät ja lääkärikontrolli
Poika sai uudet tankokengät, sarjassaan neljännet.Kaikkein pienimmät on tosi söpöt ja oikeasti pienet, nämä neljännet alkaa olla jo ison pojan kengät. Uudet kengät on tavattu saada veloituksetta, tämä lienee kaikille sama etu?
Kävimme myös lääkärin vastaanotolla kontrollissa. Saimme luvan jättää kengät päiväunikäytöstä pois, eli nyt kenkiä pidetään vain yöaikaan. Seuraava kontrolli on vasta puolen vuoden kuluttua. Kenkiä pidetään näin yökäytössä 4-vuotiaaksi saakka, eli vielä runsaat 2 vuotta. Poika ei moiti kenkien laittoa eikä kenkiä jalassa, toivottavasti tilanne pysyy ennallaan!
Kävimme myös lääkärin vastaanotolla kontrollissa. Saimme luvan jättää kengät päiväunikäytöstä pois, eli nyt kenkiä pidetään vain yöaikaan. Seuraava kontrolli on vasta puolen vuoden kuluttua. Kenkiä pidetään näin yökäytössä 4-vuotiaaksi saakka, eli vielä runsaat 2 vuotta. Poika ei moiti kenkien laittoa eikä kenkiä jalassa, toivottavasti tilanne pysyy ennallaan!
torstai 22. maaliskuuta 2012
Lääkärikontrolli
Kävimme pojan kanssa lastenkirurgin kontrollissa. Jalat näyttivät ja tuntuivat erityisen joustavilta, kaikki on siis mallillaan.
Tankokenkien päiväkäytöstä saimme puoliarmahduksen, mikä tarkoittaa siis sitä, että lapsen ollessa hoidossa tai meidän ollessa päiväreissussa ei tankokenkiä tarvitse pukea päiväunille. Kotona ollessamme tankokengät laitetaan vielä päikkäreillekin. Yökäyttö jatkuu näillä näkymin 4-vuotiaaksi asti.
TAYS:ssa parikin eri lääkäriä sanoi hoidon alussa, että tankokengät jätetään pysyvästi pois 2-vuotiaana. Meitä keskussairaalassa hoitava kirurgi on rantauttanut Ponsetin menetelmän Suomeen ja on siinä astetta pidemmällä mitä muut lääkärit. Hän kertoi, miten oli juuri aloittanut 4-vuotiaalla kipsaukset, koska kenkähoito oli lopetettu liian aikaisin. Saamme olla onnellisia, että olemme hyvissä käsissä. Vaikka kenkien pito tuntuukin välillä kurjalta, ei parin vuoden jatkoaika tunnu pahalta, sillä emme missään tapauksessa halua aloittaa koko hoitoa alusta!
Seuraava lääkäriaika sovittiin heinäkuulle. Silloin on toiveissa saada jättää tankokenkien päiväunikäyttö kokonaan pois. Poika on elokuusta menossa kunnalliseen päivähoitoon 2-3 päivänä viikossa ja toivon ettei tankokenkiä tarvitse viedä hoitoon ollenkaan mukana.
Tankokenkien päiväkäytöstä saimme puoliarmahduksen, mikä tarkoittaa siis sitä, että lapsen ollessa hoidossa tai meidän ollessa päiväreissussa ei tankokenkiä tarvitse pukea päiväunille. Kotona ollessamme tankokengät laitetaan vielä päikkäreillekin. Yökäyttö jatkuu näillä näkymin 4-vuotiaaksi asti.
TAYS:ssa parikin eri lääkäriä sanoi hoidon alussa, että tankokengät jätetään pysyvästi pois 2-vuotiaana. Meitä keskussairaalassa hoitava kirurgi on rantauttanut Ponsetin menetelmän Suomeen ja on siinä astetta pidemmällä mitä muut lääkärit. Hän kertoi, miten oli juuri aloittanut 4-vuotiaalla kipsaukset, koska kenkähoito oli lopetettu liian aikaisin. Saamme olla onnellisia, että olemme hyvissä käsissä. Vaikka kenkien pito tuntuukin välillä kurjalta, ei parin vuoden jatkoaika tunnu pahalta, sillä emme missään tapauksessa halua aloittaa koko hoitoa alusta!
Seuraava lääkäriaika sovittiin heinäkuulle. Silloin on toiveissa saada jättää tankokenkien päiväunikäyttö kokonaan pois. Poika on elokuusta menossa kunnalliseen päivähoitoon 2-3 päivänä viikossa ja toivon ettei tankokenkiä tarvitse viedä hoitoon ollenkaan mukana.
keskiviikko 18. tammikuuta 2012
Väliaikakuvia ja vammaistukia
Nyt kun tankokenkiä on tosiaan pidetty vajaa vuosi, jalat näyttävät todella hyviltä.
Siitä todisteeksi pari kuvaa:
Jalkapöydät ovat kengistä johtuen hieman turvonneet , eiköhän sekin sula sitten kun tämä kaveri lähtee juoksemaan ja viimeistään sitten, kun kengät jätetään pysyvästi laatikkoon. Jalat osoittavat hieman ulospäin, ovat siis jo ylikorjausasennossa. Hyvä niin, nyt jaloilla on vähän varaa vaikka kääntyä takaisin.
Olen aiemmin unohtanut kertoa, että kampurajalkaisen lapsen vanhemmalle Kela myöntää aina vammaistukea. Sitä saa niin kauan, kun kengät on jollain lailla mukana elämässä. Meillä etuus on tällä hetkellä myönnetty siihen saakka, kun poika täyttää kaksi vuotta. Koska kampurajalka tulkitaan vain vähäiseksi vammaksi, etuus on alimman taksan mukainen, eli 89,18 € / kk.
Siitä todisteeksi pari kuvaa:
Jalkapöydät ovat kengistä johtuen hieman turvonneet , eiköhän sekin sula sitten kun tämä kaveri lähtee juoksemaan ja viimeistään sitten, kun kengät jätetään pysyvästi laatikkoon. Jalat osoittavat hieman ulospäin, ovat siis jo ylikorjausasennossa. Hyvä niin, nyt jaloilla on vähän varaa vaikka kääntyä takaisin.
Olen aiemmin unohtanut kertoa, että kampurajalkaisen lapsen vanhemmalle Kela myöntää aina vammaistukea. Sitä saa niin kauan, kun kengät on jollain lailla mukana elämässä. Meillä etuus on tällä hetkellä myönnetty siihen saakka, kun poika täyttää kaksi vuotta. Koska kampurajalka tulkitaan vain vähäiseksi vammaksi, etuus on alimman taksan mukainen, eli 89,18 € / kk.
keskiviikko 11. tammikuuta 2012
Kysely
Tilastojen mukaan tätä blogia seurataan päivittäin enemmän tai vähemmän.
Olisin iloinen, jos kommentoisit tähän ja kertoisit millä tavalla kampurajalat liittyvät juuri sinun elämääsi.
Myös kysymyksiin vastaan mielelläni, jos vain osaan.
Pojalla on seuraava lääkärikontrolli luultavasti helmikuussa, silloin on toiveena saada vähentää kenkien käyttöä vain yöuniaikaan. Helmikuussa on myös pojan ja tankokenkien yhteiselon 1-vuotissynttärit. Pidettäiskö pirskeet suorien nilkkojen kunniaksi..? :-)
Olisin iloinen, jos kommentoisit tähän ja kertoisit millä tavalla kampurajalat liittyvät juuri sinun elämääsi.
Myös kysymyksiin vastaan mielelläni, jos vain osaan.
Pojalla on seuraava lääkärikontrolli luultavasti helmikuussa, silloin on toiveena saada vähentää kenkien käyttöä vain yöuniaikaan. Helmikuussa on myös pojan ja tankokenkien yhteiselon 1-vuotissynttärit. Pidettäiskö pirskeet suorien nilkkojen kunniaksi..? :-)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)