Tilastojen mukaan tätä blogia seurataan päivittäin enemmän tai vähemmän.
Olisin iloinen, jos kommentoisit tähän ja kertoisit millä tavalla kampurajalat liittyvät juuri sinun elämääsi.
Myös kysymyksiin vastaan mielelläni, jos vain osaan.
Pojalla on seuraava lääkärikontrolli luultavasti helmikuussa, silloin on toiveena saada vähentää kenkien käyttöä vain yöuniaikaan. Helmikuussa on myös pojan ja tankokenkien yhteiselon 1-vuotissynttärit. Pidettäiskö pirskeet suorien nilkkojen kunniaksi..? :-)
Hei! Löysin blogisi sattumalta pari päivää sitten, kun etsin (taas kerran) netistä tietoa kampuroihin liittyen. Kiva kun kirjoitat, mukava lukea toisten kokemuksia. Me saatiin pari viikkoa sitten rakenneultrassa tietää, että vauvallamme on molemminpuoliset kampurat. Vielä on lopulliset kromosomitutkimukset kesken, mutta pikatulosten perusteella vaikuttaisi siltä, että vauvalla on "vain" kampurat, kaikkea muutakin on ehtinyt jo pelätä menneinä päivinä..
VastaaPoistaMieleeni tuli muutamia kysymyksiä. Jälkikäteen ajatellen, miten sinusta "kampura-arkeen" voisi etukäteen valmistautua jo odotusaikana, vai voiko siihen? Mitä asioita olisi mielestäsi hyvä huomioida tarvikepuolella, esim. vaatteissa, sängyssä (pitääkö esim. olla paksumpi reunasuoja, jottei laidat kolise) jne.? Meillä on vajaa 2-vuotias esikoinen, joten tarvikkeet periaatteessa jo löytyvät, mutta niiden käyttökelpoisuus tulevan vauvan kanssa välillä mietityttää. Entä oletteko liikkuneet pojan kanssa ihan normaalisti, käyneet harrastamassa jne. (vauvauinti esim. ei varmasti onnistu, se vähän harmittaa kun olin haaveillut perheuinnista)? Myös imetyksen onnistumista olen miettinyt, onko jotain asentoja jotka ei kertakaikkiaan onnistu kipsien/kenkien kanssa? Kiva, jos jaksat vastailla edes osaan. ;)
Te olettekin pitäneet tankokenkiä jo pitkään! Ehdottomasti pirskeet sen kunniaksi! :) Jään seuraamaan kuulumisianne! :)
"Susa"
Hei Susa!
VastaaPoistaKiva kun kirjoitit! Minäkin muistan, miten kampurajalat kauhistutti ultrassa. Meilläkin pelättiin kokonaisvaltaisempaa vammaa, mutta muut poikkeavuudet poissuljettiin joka tutkimuksessa.
Pääsin sairaalalle seurantatutkimuksiin vielä 2-3 kertaa normaaliultrien lisäksi, toivottavasti tekin pääsette (minulla oli kyllä runsaasti lapsivettä, tiedä sitten oliko ne seurannat sen vai kampurojen vuoksi?). Itselle tutkimukset antoi mielenrauhaa ja joka kerta varmistettiin, että vain kampurat on meidän vaiva.
Ehkä suurin asia, mihin voi valmistautua, on oma asenne. Kipsejä ei ulkopuoliset juuri huomaa, tankokenkiä kaikki vahtaa. Ne on rumat, omituiset ja pitää jalkoja (muiden silmiin) ihan hullussa asennossa. Tankokengät on kuitenkin välttämättömyys, että jaloista saadaan priimat. Joskus esim. neuvolan odotustilassa joku pieni lapsi kysyi, että mitä mun vauvalla on jalassa ja kun vastasin, että lumilauta, niin lapsi katsoi kateellisena. Hänkin olisi halunnut lumilaudan! Inhoat tankokenkiä aluksi, mutta myöhemmin opit rakastamaan niitä.
Älä siis jää mistään menosta pois kampurajalkaisuuden (tai tankokenkien) vuoksi äläkä anna sen vaikuttaa elämääsi liikaa, minä uskon että salailu ja häpeily vaikuttaa lapseenkin. Hän on saanut lahjaksi kampurajalat ja niiden kanssa on nyt opittava elämään.
Tarvikepuolella ei mielestäni vaadita mitään ihmeellisyyksiä. Potkuhousut käy (jos mahtuu) vielä kipsien kanssa, kenkien kanssa pitää olla napakat, kuviottomat sukat ja tavalliset housut. Kun kenkiä pidettiin 23 h / vrk, sellaiset haaroista neppareilla tms. avattavat housut oli kätevät vaipanvaihdolla, jolloin siis tankoa ei tarvinnut ottaa pois vaan vaipan sai vaihdettua housut jalassa.
Meillä kenkäsovittaja sanoi, että H&M:ltä löytyy parhaat sukat ja sieltä minäkin niitä olen hakenut. Kun ostat sukkia niin kiinnitä huomiota erityisesti sisäpuoleen. Sen pitäisi olla sileä, langanpätkät ym. saattaa painaa.
Sänkynä meillä on iänikuisen vanha pinnasänky, siinä on toisella pitkällä sivulla pehmusteet mutta toisella ei. Oma poikani on keskosuuden vuoksi kovin jälkijunassa kehityksestään ja näin ollen sängyssäkin aika rauhallinen. Toki välillä kolisuttaa pinnoihin mutta ainakin vielä on maalit pysyneet :-)
Minä olisin odotusaikana vauvauintiin halunnut, mutta koska tällä vauvalla ei ollut syntyessään edes imemisrefleksiä ja paino- ja ikävaatimukset vauvauintiin eivät koskaan kohdanneet niin meillä se jäi välistä. Tiedän kyllä yhden täysiaikaisena syntyneen kampurajalkaisen pojan, joka kävi vauvauinnissa ihan tavalliseen tapaan. Kengät tietenkin vaan altaasen pois. Tätäkin asiaa kannattaa toki kysyä lääkäriltä, ainahan se on tapauskohtaista.
Imetyksestäkään minulla ei valitettavasti ole kokemusta, mutta olen kutakuinkin varma, että se onnistuu ihan kuten normaalijalkaisellakin vauvalla.
Tulipas tästä pitkä teksti! Mielelläni keskustelen aiheesta lisääkin, jos haluat vertaistukea :-)
Hei! Annikan kautta osuin blogiisi. Minua kiinnostavat nuo hoidot ym. ihan siksi, että miehen serkulla on artrogrypoosi ja on kiva edes pikkuisen nähdä, mitä ne hoidot ovat käytännössä merkinneet. Hänellä tilanne on ollut aika hurja ja kaikki raajat ovat olleet melkoisella mykkyrällä. Voin vain kuvitella, miten tuskallista niiden oikominen on ollut. Ihana nähdä, että teillä alkaa tilanne olla aika lailla voiton puolella.
VastaaPoistaHeippa! Minulla on hiukan vajaa 7 kk ikäinen poika, jolla on artrogrypoosi. Olen kirjoittanut blogia siitä lähtien kun poikani oli n. 2 kk, joten sieltä löytyy alkuvaiheen hoitoihin liittyviä juttuja. :-) Jos kiinnostaa, niin osoite on http://wb-s.blogspot.com/
PoistaHei Veera!
PoistaMinäkin kommentoin. Kiitos blogisuosituksesta, kiva seurata muidenkin vastaavanlaisten elämää :-)
Hei Kati!
VastaaPoistaPiti oikein googlettaa tuo artrogrypoosi, en ollut sellaisesta ennen kuullutkaan. Kiva, jos tästä blogista oli edes vähän apua miehesi serkun tilanteen ymmärtämisessä :-)
Näin jälkikäteen ajatellen kampurajalat eivät ole missään vaiheessa koituneet ongelmaksi, vaikka monet itkut niiden vuoksi on todellisuudessa vuodatettu.
Hei!
VastaaPoistaLöysin blogisi Skyryn kautta. Minulla on 10kk ikäinen poika jolla on vaikeat molemminpuoleiset kampurat. Hoidon kulku on hieman erilainen ilmeisesti sairaalasta riippuen, itse käymme Lastenklinikalla. Mielenkiintoista ja kiva lukea muiden kokemuksia kampuroista:)
Hei Anonyymi!
VastaaPoistaKiva kuulla kohtalotovereista. Miten teillä jalkoja hoidetaan? Olisi kiva kuulla muidenkin ajatuksia ja tuntemuksia!
Moi. Mulla kohta 9 kuukautta vanha poika, jolla vasen kampura. Imetin poikaa 8 kuukautta ja tankojen tultua kuvioihin, olihan siinä pientä opettelua, mutta kyllä se oma tyyli sieltä löytyy :)Poikaa ei tankokengät haittaa yhtään, seisookin jo, vaikka tankokengät olis vielä jalassa! Olin rv 36 ultrassa, eikä siellä huomattu pojalla kampurajalkaa, joten tulihan se pienoisena yllätyksenä ja shokkina. Nyt näin myöhemmin miettii, miten sitä suhtautui niin pelokkaasti kaikkeen ja itki, millaista pojan elämä tulee olemaan tankokenkien ollessa kuvioissa.. hyvin kuitenkin kaikki on mennyt ja poikaa ei yhtään haittaa vaikka kengät olisi jalassa:)
VastaaPoistaKiitos A ja anonyymi kommenteistanne kysymyksiini! Olisikohan teiltä saanut tiedon siitä, kuinka leveät tankokengät ovat? Olen ymmärtänyt, että tangon leveys on vakio ja kenkien paikkaa sitten vain muutettaisiin (korjatkaa, jos olen väärässä). Olemme katselemassa sisarusrattaita, ja haluaisin tietää, kuinka paljon kengille pitää jättää leveydessä tilaa, mutta mistään en tällaistä tietoa löytänyt.. :(
VastaaPoistaSusa
Hei Susa!
VastaaPoistaTangon leveys säädetään vauvan hartioiden leveydelle. Sen mitta tarkistetaan aina kenkien vaihdon yhteydessä. Siis otetaan mitta olkapäästä olkapäähän ja tanko samalle leveydelle. Tankoa siis jatketaan teleskoppimaisesti ja kengät kiinitetään aina samoihin reikiin.
Pojalla tanko on koko ajan ollut pienimmällä mahdollisella leveydellä (muistaakseni 18 cm)koska poikakin kasvaa niin hitaasti.
En usko että tanko aiheuttaisi ongelmia vaunuvalinnoissa. Jos ette ihan nukenvaunuja ajattele niin eiköhän tankokin sinne jollain keinoin mahdu :) Kerro mihin sisarusrattaisiin päädyt, toivottavasti mekin saisimme joskus ostaa sellaiset!
Ok, eli ei kuitenkaan tuon leveämpi. Jostain muistan lukeneeni, että kannattaisi olla mahdollisimman tilavat vaunut, mutta nuo sisarusmalliset on aina vähän kapeampaa mallia, joten tuo tieto auttoi päätöksen teossa. Sittenhän varmasti mahtuu, kun emme ihan kapeinta mallia kuitenkaan ota. Ja eihän mene kauaakaan kun siirrytään jo istumaan.. Eli näillä näkymin päädymme Phil&Tedsin Vibeihin. Kiva kun jaksoit jälleen vastailla! :)
PoistaJoo, ei mitään kapeinta mallia kannata lähtee heti ostamaan :) Me ostettiin ennnen pojan syntymää brion double wave:n sisarusrattaan, kun ei tosiaan tiedetty, että meille syntyy pieni kampurajalka :) Ne rattaat oli ihan liian kapeat,se kovapohjainen koppa nyt vielä meni kipsien aikana.. aika pian ostettiin emmaljungan scooter rattaat ja siihen seisomalauta isommalle lapselle, joka on nyt 2,5v. Tankojen leveys pienellä pojalla (9kk) on nyt 23cm, mutta se mitoitettiin isommaksi, jotta on kasvuvaraa ja ei tarvitse heti mennä sitä sitten muuttamaan.
PoistaHei,
VastaaPoistaEksyin tänne etsiessäni tietoa kampura jaloista ja ajattelin kertoa meidänkin tarinan..
Lokakussa-11 ihana tyttäremme syntyi. Hän oli silmissäni täydellinen vaikka vasen jalka oli vääntyneenä pahaan kampura asentoon. Hoitajat kuitenkin vakuuttelivat että "kirurgi hoitaa jalan kyllä kuntoon!". Olin niin onnessani siitä että tyttäremme oli vihdonkin tullut maailmaan pitkän ja vaikean synnytyksen jälkeen etten miettinyt asiaa sen enempää juuri silloin. Seuraavana päivänä lääkärintarkastuksessa kuitenkin kävi ilmi että kampura ei ollutkaan ainoa vaiva joka tytölla oli. Tyly lääkäri totesi kyseessä olevan jotain paljon pahempaa ja kysyi vielä jos olin käyttänyt lääkkeitä raskauden aikana. Olin sokissa enkä ymmärtänyt mitään, kirurginhan piti korjata pikkuvaiva ihan helposti.. Lukuisten tutkimusten jälkeen kävi ilmi että tyttäreltämme puuttuu osa selkänikamista ja selkärangassa on muitakin defektejä. En ymmärtänyt miten tämä oli mahdollista? Olinhan noudattanut kaikkia ohjeita raskauden aikana ja muutenkin elänyt terveellisesti, eikä kummankaan suvussakaan ollut tietääksemme minkäänlaisia poikkeavuuksia. Alkujärkytyksen jälkeen jalkaa alettiin hoitamaan niinkuin tavallista kampuraa, ensin kipsit 3kk ja nyt tankokengät 2kk. Hoidot ovat menneet hyvin ja jalka on hienossa asennossa. Jalassa on motorisia ja sensorisia poikkeavuuksia ja nilkassa ja jalkaterässä liikettä on hyvin vähän. Muuten tyttö voi hyvin, emme vielä tiedä miten laajalti selkärangan poikkeavuus vaikuttaa hänen vartaloonsa. Odotamme jatkotutkimuksia kunhan hän hieman kasvaa. Olemme yrittäneet löytää kohtalotovereita mutta vaikuttaa siltä että selkärangan poikkeavuudet ovat erittäin harvinaisia. On mukava lukea muiden kampuravanhempien kokemuksia koska vaikka meidän tytöllä ei olekaan ihan tavallinen kampura kohtaamme varmaan samankaltaisia ongelmia ja ilon aiheita matkan varrella!
Hei!
PoistaMukavaa että eksyit tänne! Kiitos kun kerroit tarinasi. Toivottavasti pidät tytärtäsi yhä edelleen täydellisenä!
Minä olen heikolla itsetunnolla varustettu ihminen, mutten ole milloinkaan ajatellut, että poikani kampurajalkaisuus johtuisi omasta raskauden aikaisesta käyttäytymisestä. Lopeta sinäkin siis itsesyytökset, et varmasti ole itse tehnyt mitään väärää.
Voimia teidän arkeenne! Olisi kiva, jos tulisit jatkossakin kertomaan kuulumisianne.
Heippa muru! Kävin lueskelemassa täältä viimeisiä päivityksiä. Miksi minä sitten luen blogiasi? Kun on teitä aamuyöstä valvoessa välillä älytön ikävä <3 :D. Kuvat jaloista näyttävät kyllä tosi hyviltä, ja kirjoitat kauniisti ja rohkaisevasti muillekin.
VastaaPoistaTää blogspot näyttää viestien lähettämisajat kai ihan miten sattuu, koska 7.41 PM ei mun mielestä oo aamuyötä :o :D Se viesti, mikä sähköpostiin oli tullut, oli kyllä lähetetty aamuyöstä.
PoistaHulluihin aikoihin säkin meitä kaipaat (ja nöräät) - eikö olisi järkevämpää nukkua? :-) Ikävä on kyllä meilläkin! Kuukauden pääästä nähdään <3
Voi, 7:41 asti olisikin ihana nukkua..huomenna lauantaina ehkä sitten! Nöräämisen ihanan verbin olin unohtanut kokonaan. Pinnistelen jaksaakseni odottaa kuukauden vielä :) !
VastaaPoistaPinnistele, joo, mutta ponnistele vasta 4 kk päästä :-) Tai edes 1,5 kk ;-)
PoistaHei,
VastaaPoistaEksyin tänne etsiessäni muiden kokemuksia kampurajaloista, itselläni on leikattu molemminpuoliset kampurajalat heti syntymän jälkeen v. 83. Olen voinut urheilla koko elämäni lähes normaalisti, eikä kampurajaloista ole ollut sen suurempaa haittaa, mitä nyt korkokengät ovat jääneet haaveeksi kun nilkat ei taivu kuin hieman, varpaille pääsy on mahdotonta (joten satujumpassa piti aina muistaa sanoa jumppatädille että en voi kurkottaa taivaisiin kuin täältä lattianrajasta) ja pohjelihakset ovat melko kehittymättömät joten minihameita ei ole tullut käytettyä koskaan :) Lähdin nyt etsimään tietoa ja muiden kokemuksia koska toinen jalkani on aikuisiällä kipeytynyt venähdysvamman seurauksena, eikä ensimmäinen lääkärikäynti tuonut apua tilanteeseen, eli täytyy jatkaa selvittelyä. Tsemppiä teille kampuravauvojen äideille, toivottavasti teidän lapset saavat yhtä toimivat jalat kuin mitä olen itse saanut. Kiitos myös mielenkiintoisesta blogista!
Hei Anonyymi!
VastaaPoistaTodella kiva saada näkökulmaa myös itse kampurajalkaiselta ihmiseltä. Hoidettiinko jalkojasi leikkauksen jäljiltä vielä jollain keinoin, vai oliko kaikki hoidot siinä?
Ihana kuulla, ettei kampuroista ole sen suuremmin ollut Sinun elämässäsi haittaa :-)
Toivottavasti löydät asiaasi perehtyvän lääkärin ja ja saat jalkasi kuntoon!
Heippa,
VastaaPoistaEn ole itseasiassa sen tarkemmin kysellyt hoitojen yksityiskohtia, mutta tiedän että jalkani leikattiin kun oli kahden viikon vanha. Tämän jälkeen ne oli kipsattuina noin kolme kuukautta, jonka jälkeen minulla pidettiin vielä semmoisia nilkkatukia joita löytyy kahta kokoa, eli melko pitkään varmastikin kun on pitänyt tehdä vielä koko isommat tuet. Tämän jälkeen en kuitenkaan tiedä että jalkojani olisi mitenkään hoidettu, opin kävelemään suht normaalisti, 14 kuukauden iässä. 15-vuotiaana toinen jalkani kipeytyi ensimmäisen kerran, ja kävin sen lääkärin vastaanotolla joka jalkani leikkasi (Esko Heikkilä), ja silloin röntgenissä todettiin että kyseisessä jalassa on kulumia (lähinnä telaluussa) joiden muodostumista ei voida estää. Luulisin että Heikkilä on jäänyt jo eläkkeelle ja nyt pohdinkin kenen vastaanotolle tästä pitäisi mennä, joten jos teillä on tietoa hyvistä kampurajalkoja operoivista kirurgeista pääkaupunkiseudulla niin otan mielellään vinkkejä vastaan :)
Hei,
VastaaPoistaHoitosi kuulostaa "helpommalta", ainakin lyhyemmältä, mitä poikani kohdalla. Meillä kun tankokenkiä pidetään nykyisen suunnitelman mukaan 4-vuotiaaksi saakka. Toki vain yökäytössä, mutta kuitenkin.
Meillä on seuraava kirurgin kontrolli vasta heinäkuussa, voin silloin (ellei ole jo myöhäistä) kysyä poikaa hoitavalta lääkäriltä suosituksia! Oman poikani leikkasti Tampereella Anne Salonen, joka on titteliltään lastenkirurgi. Tiedä sitten hoitaako myös aikuisia?!
Hei,
VastaaPoistaItsekin olen ihmetellyt nyt kun olen netistä tietoa etsinyt, että nämä monta vuotta kestävät tankokenkähoidot kuulostavat kovin raskailta. Onko teillä jollakin muuten tietoa Suomessa toimivista kirurgeista jotka kampurajalkoja leikkaavat - ovatko he yhteydessä säännöllisesti toisiinsa ja onko Suomessa olemassa jotain ns. yleisiä ohjeita/suosituksia kampurajalkojen hoitoon, vai onko kyseessä aina kunkin kirurgin oma arvio ja päätös siitä miten hoidossa edetään? Tuskin Suomesta löytyy varsinaisia kampurajalkaspesialisteja, meitä on kuitenkin niin vähän, niin olisi mielenkiintoista tietää miten he ovat järjestäytyneet jotta käyttävät viimeisintä maailmalla hyväksi havaittua tekniikkaa täällä hyväkseen. Suomessa ei käsittääkseni kuitenkaan ole aktiiviista kampurajalkojen hoitoon liittyvää tutkimusta käynnissä. Omat jalkani leikannut Esko Heikkilä on tehnyt väitöskirjan liittyen lonkkaluksaatioihin joka ilmeisesti käsittelee joiltain osin myös kampurajalkoja koska äidiltäni oli pyydetty lupaa käyttää tietojani kirjassa, mutta tämä on ainoa suomalainen tutkimus jota aiheesta tiedän olevan.
Poikaani täällä Seinäjoella hoitava lastenkirurgi (http://www.etsilaakari.fi/person/show/id/1251) on kertonut olleensa se henkilö, joka on tuonut tämän tankokenkämentelmän Suomeen - tai Taysiin ainakin. Hän tuntuu olevan guru siinä ja näköjään linkissäkin erikoisosaamisena on kampuran hoito. Mainitsee tekstissään, että hoitaa 0-18-vuotiaita, Sinä taidat olla siihen jo vähän yli-ikäinen, mutta jos saisit henkilön puhelimen päähän niin osaisikohan hän suositella jotain?
PoistaHei,
VastaaPoistaMeillä löytyy 2/12 syntynyt poika toispuoleisella kampuralla. Ihana oli löytää tämä blogi, niin näkee, miten muuallakin kampuraa hoidetaan. Meillä siis vähän eriävää hoitoa ollut.
Aluksi kipsattiin noin 2 kuukautta ja sen jälkeen saatiin tankokengät. Meillä tankokenkähoitoa (23h/pvä) sinne asti, kun poika alkaa kävelemään. Sitten kuulemma siirtyisi kengät pelkästään yökäyttöön, jota jatketaan noin 4-vuotiaaksi asti. Meillä ei akillesjänteen leikkausta ole tarvittu.
Minua kinnostaisikin, että miten usein teillä käytiin muokkaamassa niitä tankokenkien asentoa? Meillä siis viikottaiset käynnit apuvälineyksikössä ja kontrollit kuukausittain lasten polilla keskussairaalassa.
Hei Lilliputti!
PoistaKiva kun löysit blogini. Omastakin mielestä on kiinnostava kuulla muiden kokemuksia kampurajalan hoidosta.
Teillähän on pitkä ympärivuorokautinen tankokenkäjakso! Tarkoituksena on ilmeisesti pitää kenkiä 23 h / vrk n. 1-vuotiaaksi saakka? Miten poikasi tankokenkiin suhtautuu?
Tankokenkien asentoa ei meillä tähän mennessä ole muokattu kertaakaan. Olen käsittänyt, ettei sellaista tehdäkään. Tankoa vain levennetään lapsen kasvaessa, mutta kulma, johon kengät on säädetty, on loppuun saakka sama. Muokataanko teillä kenkien asentoa? Ilmeisesti terveen jalan asento on eri, mitä kampurajalassa, eikö?
Alkuun mekin kävimme kuukausittain lasten polilla, nyt kontrolleja on ollut n. 4 kk välein, jatkossa nekin harvenevat.
Tsemppiä teille :)
Hei Pohjois-Savosta. Meillä on poika 1v 5kk, molemmat jalat kampurat. Hän oli 4 pvän ikäinen ensimmäisen kipsauksen aikaan, kaikkiaan kipsejä oli 6. Akillesjänteet on leikattu ja sen jälkeen kipsit oli vielä 3vkoa. Sitten tankokenkähoito 23h/vrk kolme kuukautta ja sen jälkeen öisin. Eli poika sai varpaat vapaaksi päivisin puolivuotiaana. Nyt kävelee hienosti ja muutenkin hoidot ovat sujuneet loistavasti. Jännä miten erilaisia hoitokäytäntöjä on.
PoistaHei!
PoistaKiitos Sinullekin kommentistasi.
Alkuhoito kuulosti teillä hyvin paljon samalta, mitä meillä. Teillä jätettiin vain päiväkäytöstä kengät aikaisemmin pois. Mihin saakka teillä aiotaan yökäyttöä jatkaa?
Mukava kuulla että kaikki on mallillaan! Tsemppiä teillekin jatkoon :-)
Hei,
VastaaPoistakyllä näin olen ymmärtänyt, että tankokengät kestää sinne 1-vuotiaaksi. Pitkältä ajaltahan se kuulosti alussa, mutta näin tehdään näköjään täällä Pohjois-Karjalassa ja siihen menetelmään tuntuu kirurgimme uskovan.
Poika suhtautuu tankokenkiin erittäin hyvin, vieroksui ainoastaan muutaman päivän kenkien laiton jälkeen. Hyvin siis pientä kitinää, mutta nytten parin viikon ajan, mitä meillä ovat olleet niin jaksaa nostella jo tankoa ylöskin, että hyvin on onneksi tottunut.
Meillä siis on viikoittaiset käynnit, jossa muokataan sitä kengän kulmaa pikkuhiljaa siihen oikeaan asentoon. Mihin siis teillä on heti alussa laitettu, jos näin ymmärsin. Siis tosiaankin pelkästään kampurajalan kengän kulmaa muutetaan, terve jalka on normaalissa asennossa.
Siinähän tietenkin on omat ongelmansa, kun on vain toinen jalka kampura. Kirurgin mukaan kampurajalka mahdollisesti jää ohuemmaksi ja kengän koko pienenmäksi kuin toisessa jalassa. Pahimmassa tapauksessa muutaman koonkin pienemmäksi, mutta tässä toivotaan parasta, että ei hirveästi pienemmäksi jäisi.
Kysyinkin tästä pikkuhiljaa venytyksestä apuvälineteknikolta ja hän sanoi, että sillä ehkäistäisiin sitä lapsen kipua, kun suoraan laitetaan kengät oikeaan venytysasentoon, jolloin lapsi tottuu helpommin tankokenkiin.
Tsemppiä teillekin, mitä uusimmista kuvista huomasin niin erittäin hyvin on poikanne jalat korjaantuneet normaaliksi.
Hei,
PoistaMukava kuulla että tankokengät ei tunnu pojastasi kamalalta. Meillä ensimmäinen kuukausi oli kamalaa, muutama ensimmäinen päivä ihan tuskaa.
En tiedä onko tuolla kenkien asennonmuunnolla yhteyttä akillesjänteen leikkauksen; siinähän jänne pidennetään kerralla niin pitkäksi, mitä sen toivotaan olevan. Tuollainen pikkuhiljaa venytys kyllä kuulostaa ystävällisemmältä. Onneksi teilläkin on ammattitaitoinen kirurgi, joka tietää, mikä on parasta juuri Sinun lapsellesi :)
Meillä jalat näyttää ihan tavallisilta jaloilta, kampuraa ei muista edes olevan. Tankokengätkin tulee niin automaattisesti laitettua, ettei aina edes muista miksi ne puetaan.
Tule ihmeessä jatkossakin kertomaan kuulumisia :)
Meillä 5/11 syntyneellä pojalla on vasemman jalan kampura, josta leikattiin akillesjänne 1kuukauden iässä, sitten kipsi oli sen 3 viikkoo. Tän jälkeen tankokengät, josta vasen jalka on siinä 70 asteen kulmassa ja oikea 40 asteen kulmassa. Jalat näyttää ihan samanlaisilta, molemmissa jaloissa nilkat yhtä kapeat, eikä tosiaan ulkopuolinen huomaa, että vasemmassa jalassa olis koskaan mitään ollutkaan :)Ihmettelen kuitenkin tuohon vammaistukeen liittyen, että, miten sekin voi olla niin paikkakuntakohtaista.. me saattin tukea siihen asti, kunnes siirryttiin päivä- ja yöuniaikaan tankokenkien kanssa.
PoistaSiis mitä?! Tekö ette saa vammaistukea enää ollenkaan?
PoistaMe saadaan niin pitkään, kun kenkiä pidetään edes vähän, eli näillä näkymin 4-vuotiaaksi! Alkukuukaudet saatiin jopa korotettua tukea, joskaan en tiedä mikä vaikutus oli pojan nenä-maheletkulla (joka oli keskosuden vuoksi 4-kuiseksi).
Erikoista tosiaan että on näin suuria eroavaisuuksia. Koitapa ottaa seuraavassa kontrollissa esille ja kerro että me saadaan kyllä tukia!
Mukava kuulla, että teillä jalat ovat samankaltaiset :)
Joo, tuli päätös, että tankokenkähoito ei enää uniaikaan siirryttäessä kata vammaistukeen oikeutettavia kriteerejä?! Toki laitoin siitä muutoksenhakulautakuntaan kirjettä,mutta katotaan nyt, viitsivätkö siihen sen enempää edes kiinnittää huomiota.. Luulisin, että saitte sitä korotettua tukea poikanne nenämahaletkusta johtuen :)
PoistaKiva muuten tää sun pitämä blogi:) Sattumalta löysin tän, kun hain tietoa kampurajaloista ja hoidoista. Kiva myös nähdä kuvia poikas jaloista, huomaa hyvin, että ei nää kampurajalat tosiaankaan poikkea mitenkään "normaaleistakaan" jaloista:)
terve minä olen 29 vuotias miehen alku ja minulla oli synnynäinen kampura jalka joka on vasen.Olen pystynyt viettämään suhteelisen hyvää elämää tosin jalkojani leikattiin tiheästi oikeanpuolen tervettä jalkaa jouduttiin lyhentämään 2.5 cm se oli viimeinen leikkaus joka tehtiin ku katsottiin että kasvuni oli pysähtynyt.Muuten se ei ole koskaan estänyt mitään kipuja on ollut jonkinverran mutta en ole syönyt lääkkeitä siihen.Pystyn juoksemaan normaalisti tai ainakin nuorempama mutta näin vanhempana ei ole enään tavista siihen olen tehnyt erittäin fyysistä työtä koko elämäni.Mutta nyt olen ajattelut hellittää ja uudestaan kouluttauta koska katson että kun ikää tulee lisää ni jalan nivelet tai ne mitä niistä on jälellä ei ole ehkä enään niin hyvässä vedossa:=)!!!! minä olen harrastanut laidasta laitaan kaikkea mahdollista juoksemista bodaukseen!!! ainut mikä estää kilpabodauksen on jalan malli polven alapuoleta sen on ohuempi kuin toinen sekä näkyy leikkaus arpia!!! kampura jalan kans elää ja pitääkin elää se ole este eikä välttämättä edes hidaste:=) en jaksanut lukea kaikkea mitä tänne oli kirjoitettu mutta jos tulee kysymyksiä mieleen vastaan mielelläni ja neuvon minkä osaan:=) hyvää kesän jatkoa ihan kaikille teille:=)
VastaaPoistaHei,
PoistaKiitos kommentistasi!
Mukava kuulla ettei kampuajalka ole haitannut elämääsi. Hyvää kesän jatkoa sinullekin :-)
tankokengät on minulle vieras asia en muista itse kyseisiä ollenkaan ehkäpä äitini muistasi....ilmeisesti muuta tukeakaaan ei tullut muihinko suutarin tekemiin kenkiin josta sain lääkäriltä lähetteen!!!! kengät eivät istunut minun makuuni oikeastaan koskaan.Minä puhun vain rehellisesti:=) korkoke kenkiä jouduin käyttämään mutta yleensä ne ostettiin kaupasta ja suutari teki oikean mittaisen palikan alle:=)!!!! nykyään olen 29 vuotta ja pituus eroa ei juurikaan ole ehkä 1 cm korkeintaan 1.5 cm ostan kaupasta kahdet parit kenkiä joista toiset ovatt numeroa 37 ja toiset 41:=) ja ei ole koroketta enään ollenkaan:=)
VastaaPoistamoikkelis! osaako kukaan selittää tätä kun toispuoleisissa kampuroissa joillain eroa terveen jalan kanssa useampi koko nro ja joillain vain vähän, että samankoon kenkiä voi jotkut käyttää? onko kampura ollut jo heti syntyessään tervettä huomattavasti pienempi, vaiko kasvuvaiheessa jäänyt toista jälkeen..terkuin yksipari kampuraa :)
VastaaPoistaItse en osaa tähän kysymykseen vastata, kun pojalla tosiaan molemminpuolinen kampura, mutta toivotaan että joku toinen yksipuolinen löytää kommenttisi :)
PoistaHeippa! Vastaan vähän myöhään, ehkä tämä jalan kokoero asia ei enään edes ole teille ajankohtainen? Mutta meillä myös esikoisella toispuoleinen, vasemman jalan kampura. Mielestäni kokoero jalkojen välillä oli suurempi tankokenkähoidon alkaessa, kuin mitä se on nyt. Esikoinen nyt 9kk ja kokoeroa jaloissa todella vähän, max 0,5 cm. Meille fysioterapeutti kertoi että jalan kokoero on jo tässä vaiheessa nähtävillä (kyselin siis että voiko kokoero suurentua kasvun ja iän myötä). Mikäli näin on, niin meille taitaa molempiin jalkoihin sopia samankokoiset kengät :)
PoistaHei, Meillä toispuoleinen kampura,ja poika nyt 2kk, toisesta jalasta huomaa että se on hiukan,ehkä numeron pienenpi, kuin kampura jalka.
VastaaPoistaTietenkin sen näkee vasta pojan kasvaessa että tarvitseeko eri numeroista kenkää vai ei,sitä ei oikein voi tässä vaiheessa vielä sanoa..
Mites te joilla pidempi kokemus tankokengistä olette löytäneet vaunut? Meillä on nyt kengät ollut viikon verran siis..
Omissa Brion vaunuissa on kova kantokoppa eikä kengät mahdu sinne kuin pakolla..
Olis kiva kuulla mistä löytäisi leveämpiä,en oikein itse löytänyt vaikka kuinka katselin..
Hei,
PoistaTervetuloa uusi kampuraomainen seuraamaan blogia! :-)
Meillä on Emmaljungan Edge-yhdistelmärattaat ja kengät mahtui sekä koppa- että ratasosaan. Tähän tietenkin vaikuttaa vauvan koko, eli se kuinka levellä tanko on. Meillä se oli 1,5-vuotiaaksi ihan minimileveydellä.
Ratasosaan kengät mahtui tosi hyvin, se kun on kenkien kohdalta auki kokonaan.
Voimia alkaneelle taipaleelle :)
Hei,
PoistaPiti vielä jäädä kommentoimaan tuota kokoeroasiaa.
Pojallamme oli syntyessään toisella puolella erittäin paha kampura, toisella "keskivaikea". Kipsit, leikkaukset, tangot ja loputtomat määrät fysikaalista on kaikki nyt käyty läpi ; pikkupotilas pääsi viimeisistä tukikengistä eroon 7 vuotiaana.
Kokoeroa on kengissä ollut pahimmillaan reilusti kahden koon verran, eriparijalat näkyivät kengät jalassakin selvästi.
Pikkuhiljaa ero kuitenkin kuroutui umpeen niin että nyt sitä tuskin enää näkee ; vasen jalka on ihan hiukan pienempi mutta ylimääräinen sisäpohjallinen riittää pienentämään jalkineen sopivaksi.
Poika itse on täysin kivuton ja onnellinen ; urheilee ahkerasti, juoksee nopeammin kuin suurin osa luokkakavereista ; mistään ei olla jääty paitsi kampuroiden takia!
Jälkikäteen harmittaa enää vain silloinen murehtiminen, syyttä suotta itkin jo raskauden aikana kun kuvittelin kampuroiden kanssa elämisen jotenkin tekevän lapsesta onnettoman tai kärsivän.
Tsemppiä kaikille kampurajalkojen kanssa eläville, tervetuloa meidän perheen kuulumisten pariin osoitteessa www.ranskanmaalla.com
Hei, täällä taas yksi uusi kampuralapsen vanhempi löysi ihanan blogisi!
VastaaPoistaMeillä on nyt 11kk ikäiset kaksospojat, joista toisella oikea jalka kampura. Miehelläni myös oli oikean jalan kampura, leikattu 2 kertaan ja ihan on toimiva koipi, vaikkakin pitkään juoksemisesta kipeytyy. Siksi en juurikaan yllättynyt kun rakenneultrassa todettiin toisella pojalla kampura. Meidän tapauksessa ainakin taisi olla periytyvä piirre..:) Tiedettiin heti ettei se juurikaan elämää hidasta, joten ei siitä paljoa stressattu etukäteeen muuta kuin vähän otettiin selvää hoidosta.
Pojan kampuran ponseti-hoito on edenny aika hyvässä mallissa, kipsausten (5) jälkeen oli niin liikkuva nilkka ettei edes akillesjännettä tarvinnut katkaista. Pojat syntyivät keskosina (rv 33+5) joten kipsaushoito päästiin aloittamaan jo aiemmin kuin yleensä, se on voinut vaikuttaa siihen että jalka muoitoutui kipseillä tosi hyvin. Ekat kengät kyllä hiersivät jalat rakoille, jolloin 23/7 hoito tuntui aika työläältä, mutta saatiinhan ne lopulta kuntoon. Iho kovettui vissiin sitten niin hyvin ettei muut kengänvaihdot enää oo aiheuttanu ongelmia. Nyt on jo ihanan helppoa kun kenkiä pidetään vain unilla, täytyy myöntää että kesähelteillä ei aina jaksettu pitää edes 14h/vrk kun poika hikosi niin kovasti...
Meidän poika ei ole onneksi missään vaiheessa itkenyt kampurahoitojen takia, muulloin kun silloin kipeitä rakkoja ekojen kenkien kanssa. Kipsaukset ja kenkien laitot on aina tuntunu olevan pojalle vain normaalia rutiinia, kun ei muusta tiedä... Luonteeltaankin poika on kovin sopeutuvainen, veljensä paljon temperamenttisempana olisi varmasti ryppyillyt enemmän kenkienkin laittoa vastaan..!
Vaunuista edellinen kyseli; meillä on Mountain Buggy Duetit, niissä aluksi kovat kantokopat, johon kyllä mahtui poika tankoineen, vaikka kopat ja vaunut onkin aika kapeat. Paksujen toppavaatteiden kanssa koppaan piti tanko ujuttaa ja otti niin tiukasti reunoihin kiinni ettei jalat pojalla enää sopinu liikkumaan, joten en ehkä suosittelisi talvivauvalle jos tiedossa tankokenkähoito. Maxi-cosin cabriofix-kaukalot taas on ollu hyvin tilavat tankoilijallekin.
Hei!
PoistaNyt vasta löysin kommenttisi! Näin sen sähköpostissa mutta poistin viestin vahingossa enkä etsimälläkään löytänyt viestiäsi täältä blogista. Nyt löysin sen sattumalta.
Minäkin olen ajatellut, että tavallista aiemmin aloitetut kipsaukset vaikuttaisi positiivisesti jalan asentoon. Meillä toki akillesjänteet katkaistiin kipsien jälkeen.
Mukava kuulla että teillä hoito sujuu. Toivottavasti ongelmia ei tule jatkossakaan :)